Jak przygotować się na wizyty u specjalisty od miastenii?
Specjalista od miastenii jest kluczową osobą w postawieniu diagnozy tej choroby. Zajmuje się tym doświadczony lekarz neurolog, który przeprowadza wywiad, wykonuje badanie neurologiczne oraz zleca badania dodatkowe. Czy można się do takiej wizyty przygotować? W jaki sposób? Na te i inne pytania odpowiada ten artykuł.
Co robić, gdy wystąpią objawy miastenii?
Gdy zauważysz u siebie męczliwość mięśni (przejawia się najczęściej opadaniem powiek, niewyraźną mową, trudnościami z przełykaniem, gryzieniem, myciem włosów, czy wchodzeniem po schodach), udaj się do lekarza rodzinnego. W razie potrzeby skieruje Cię do neurologa. Nie zwlekaj, pierwsze kroki wykonaj w ciągu kilku tygodni.
Jak wybrać dla siebie neurologa?
Wybór specjalisty jest jedną z najważniejszych decyzji, gdy zaczynasz leczenie miastenii. Kluczowe, żebyś czuł się w jego obecności komfortowo. W końcu razem będziecie podejmować decyzje dotyczące Twojego leczenia.
Zastanów się nad odpowiedziami na następujące pytania:
- czy wolisz osobę, która udzieli Ci konkretnych odpowiedzi;
- czy raczej po drodze będzie Ci z lekarzem, z którym będzie można porozmawiać dłużej?
- czy ważna jest dla Ciebie płeć specjalisty?
Jak się przygotować do wizyty u specjalisty od miastenii?
W pierwszym kroku zrób listę:
- objawów miastenii z informacją, kiedy się u Ciebie zaczęły;
- przyjmowanych leków, witamin oraz suplementów i ich dawek;
- pytań do lekarza.
Warto zadać też lekarzowi następujące pytania:
- co spowodowało objawy?
- jak będzie wyglądała dalsza diagnostyka?
- co w przypadku innej choroby? Czy moje inne leki (jeżeli takie przyjmujesz) będą kolidowały z lekami na miastenię?
- czy jest coś, co mogę robić, a czego nie powinienem?
- jakie książki, strony internetowe będą najlepszym źródłem informacji na temat miastenii?
Możesz wziąć ze sobą bliską osobę, która zapamięta odpowiedzi lekarza. Dla osoby z boku jest to łatwiejsze.
Chcielibyśmy zaoferować Ci pomoc w radzeniu sobie z miastenią. Wypełnij krótki formularz, a my skontaktujemy się z Tobą, aby omówić, jak możemy Cię wesprzeć.
Jakie pytania zada specjalista od miastenii?
Specjalista na pewno Cię zapyta:
- czy objawy są stałe, czy przychodzą i znikają?
- jak bardzo są dotkliwe?
- czy coś sprawia, że czujesz się lepiej?
- albo czy coś powoduje, że czujesz się gorzej?
Po wywiadzie neurolog oceni Twoją siłę mięśniową i męczliwość mięśni podczas wysiłku. Poprosi Cię m.in. o wielokrotne otwieranie i zamykanie oczu albo czytanie na głos.
Co będzie się działo po pierwszej wizycie?
Po pełnym badaniu neurologicznym lekarz będzie chciał potwierdzić diagnozę badaniami. Jakimi? Będą to:
- badania krwi w celu znalezienia przeciwciał anty-AChR (przeciw receptorowi acetylocholiny). Okazuje się, że 85% pacjentów z miastenią je posiada;
- u pacjentów z negatywnym testem wykonuje się badanie z krwi pod kątem przeciwciał anty-MUSK;
- test z użyciem lodu do oceny siły mięśni;
- test z użyciem leku;
- elektromiografia (EMG) – wykonuje się ją w celu oceny odpowiedzi mięśni i tzw. potencjału czynnościowego;
- ewentualnie elektromiografia pojedynczego włókna mięśniowego (SFEMG);
- tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny klatki piersiowej. Dlaczego? W celu oceny obecności przetrwałej grasicy lub grasiczaka.
Wyniki niektórych testów mogą być negatywne, nawet jeśli masz wszystkie objawy miastenii. Dlatego tak ważny jest wybór doświadczonego specjalisty od miastenii. Dobra diagnoza to podstawa i punkt wyjścia do doboru odpowiedniego leczenia.
Wiesz już, jak przygotować się do wizyty u specjalisty od miastenii. Odpowiedzi i swoje pytania możesz zapisać na kartce. Rozważ o poproszenie bliskiej osoby, aby poszła z Tobą. Łatwiej będzie Wam wspólnie zapamiętać zalecenia.
