Polineuropatia – jak z nią żyć? Może to być trudne i dotknąć każdego aspektu życia, w tym życia towarzyskiego. Jednakże objawy choroby – takie jak słabość mięśni rąk i nóg, problemy z chodzeniem i zmęczenie – nie powinny stać na Twojej drodze do spędzania czasu z osobami, o które się troszczysz. Potrzebujesz zmienić sposób, w jaki spędzasz z nimi czas. Wytłumacz swoim przyjaciołom i rodzinie, w jaki sposób polineuropatia zapalna na Ciebie wpływa.
Polineuropatia – jak z nią żyć?
Przebieg polineuropatii zapalnej może się różnić znacząco w zależności od osoby. Tak samo jest z reakcją na leczenie. Podjęcie go najwcześniej, jak to możliwe jest bardzo ważne. Daje ono największe szanse na ograniczenie występowania objawów i utrzymanie choroby w ryzach.
Jeżeli nie podejmiesz leczenia na polineuropatię zapalną, objawy najprawdopodobniej będą postępować w ciągu następnych lat. Mogą one obejmować symptomy związane ze zmysłami, takie jak mrowienie i drętwienie aż do słabości mięśni i utraty równowagi. Niestety aż 1/3 nieleczonych osób z polineuropatią zapalną będzie potrzebowała wózka inwalidzkiego.
Fizjoterapia i terapia zajęciowa przy CIDP
U osób z trwałymi problemami ruchowymi fizjoterapia jest bardzo ważna. Podczas niej specjalista będzie się skupiał na utrzymaniu lub zwiększeniu siły mięśni i koordynacji. Inny rodzaj leczenia to terapia zajęciowa. Pomaga ona pacjentom wykonywać codzienne czynności pomimo nowych ograniczeń ruchowych.
Depresja przy CIDP
Niektóre osoby z niepełnosprawnością ruchową chorują na depresję (również przez obawy, czy polineuropatia jest śmiertelną chorobą). Jeżeli będzie to Ciebie dotyczyć, lekarz skieruje Cię do psychiatry. Leki antydepresyjne i terapia mogą pomóc w leczeniu depresji, tak samo jak grupy wsparcia dla osób z polineuropatią zapalną.
Polineuropatia zapalna – jak z nią żyć w otoczeniu zdrowych osób?
CIDP należy do chorób rzadkich. Może dotykać każdego w inny sposób. Osoby, które nie słyszały o niej wcześniej, mogą źle interpretować Twoje objawy. Być może nie będą w stanie wykazać odpowiednio dużej empatii w stosunku do wyzwań, przed którymi stajesz.
Niektóre objawy polineuropatii zapalnej są niewidoczne, jak np. piekący ból i uczucie szpilek wbijanych w ramiona i nogi. Z tego powodu opisanie Twoich objawów przyjaciołom i rodzinie pomoże im lepiej pojąć, przez co przechodzisz. Dzięki temu najbliżsi zrozumieją, w jaki sposób wpływa to na Twoją zdolność do codziennego funkcjonowania.
Na przykład możesz wytłumaczyć swojemu przyjacielowi, że ponieważ CIDP wpływa nerwy i mięśnie w Twoich dłoniach, czasem musisz opuścić spotkanie towarzyskie. Może się tak dziać, gdy doświadczasz piekącego bólu w dłoniach i nogach, nawet jeżeli tego nie widać na zewnątrz.
Krystyna, lat 56, która żyje z polineuropatią zapalną, mówi, że jej przyjaciele nie wierzyli jej, przez co przechodzi. “To niemożliwe, że coś jest z tobą nie tak – mówili. Ale oni nie widzieli mojego bólu, drętwień, skurczów mięśni i mrowienia”.
Niestety pomimo Twoich największych wysiłków być może nie wszyscy przyjaciele czy członkowie rodziny wykażą zrozumienie i empatię. Doświadczyła tego Krystyna. “Odkryłam, że choroba przewlekła jest trudnym doświadczeniem, które pokazuje, kto jest prawdziwym przyjacielem, a kto nie. Mój krąg przyjaciół jest mniejszy, ale lepszy”.