Blog
Neurolog z ponad 14-letnim doświadczeniem klinicznym, specjalizujący się w chorobach nerwowo-mięśniowych. Prowadzi ok. 300 pacjentów z miastenią rocznie i jest głównym badaczem (Principal Investigator) w wielu badaniach klinicznych nad nowymi terapiami miastenii od 2019 roku. Autor publikacji naukowych dot. leczenia miastenii, laureat nagrody „Investigator Award – Berlin 2015" Europejskiej Akademii Neurologii. Prowadzi Pracownię EMG oraz Centrum Medyczne Hope Clinic w Lublinie.
Dostęp do nowych leków na miastenię — bezpłatnie
Prowadzimy aktywną rekrutację do badań klinicznych nad nowymi terapiami miastenii. Wizyty, leki i diagnostyka bez kosztów dla pacjenta. Przyjmujemy z całej Polski.
Sprawdź aktualny nabór i zapisz się →Życie z chorobą przewlekłą, taką jak miastenia rzekomoporaźna, oznacza życie w niepewności — siła mięśni i poziom zmęczenia potrafią zmieniać się z dnia na dzień. Dostosowanie się do tej zmienności wymaga nauczenia się nowych strategii. Poniżej zebrałem najważniejsze zasady: czego unikać, by nie nasilać objawów, oraz jak normalnie funkcjonować — pracować, prowadzić auto i cieszyć się codziennością mimo choroby.
Czego unikać przy miastenii?
Jeśli chorujesz na miastenię, kilka prostych zasad pomoże Ci nie nasilać objawów. Oto najważniejsze czynniki, na które warto uważać na co dzień:
Niedobór snu i odpoczynku
Brak odpoczynku nocnego nasila zmęczenie mięśni. Wysypiaj się, a w ciągu dnia rób krótkie drzemki, jeśli czujesz spadek sił.
Stres, lęk i ból
Niepotrzebny stres, niepokój i ból nasilają wyczerpanie. Warto wprowadzić techniki relaksacyjne i dbać o równowagę psychiczną.
Wysokie temperatury
Upał, gorące kąpiele i gorące posiłki nasilają męczliwość. Unikaj przegrzewania się — chłód pomaga utrzymać siłę mięśni.
Alkohol
Alkohol może nasilać objawy miastenii. Najlepiej go ograniczyć lub całkowicie z niego zrezygnować.
Przetrenowanie
Ćwiczenia są ważne, ale nadmierny wysiłek prowadzi do wyczerpania. Kluczem jest umiar — buduj siłę bez przeciążania.
Nowe leki bez konsultacji
Wiele leków nasila objawy miastenii. Przed przyjęciem nowego preparatu sprawdź listę leków przeciwwskazanych lub zapytaj lekarza.
Najważniejsza zasada: regularnie przyjmuj przepisane leki i nigdy nie zmieniaj dawek ani nie odstawiaj leczenia bez konsultacji z lekarzem. Nagłe zmiany mogą wywołać zaostrzenie choroby.
Ruch i ćwiczenia
Aktywność fizyczna to ważny element życia z miastenią. Ćwiczenia budujące masę mięśniową zwiększają siłę i zmniejszają męczliwość — szczególnie istotne są mięśnie obręczy barkowej i biodrowej. Pamiętaj jednak o umiarze: unikaj przetrenowania i nadmiernego wysiłku, które prowadzą do wyczerpania. Warto też zadbać o zdrową dietę, która daje organizmowi więcej energii.
Powrót do pracy z miastenią
Wiele osób z miastenią nadal pracuje — nawet wtedy, gdy objawów nie udaje się w pełni kontrolować. Miejsce pracy i obowiązki można dostosować do możliwości fizycznych. Nie masz obowiązku informowania pracodawcy o chorobie; to Twoja decyzja. Z drugiej strony taka informacja może pomóc mu uelastycznić Twój harmonogram, zapewnić częstsze przerwy lub możliwość pracy z domu.
Prowadzenie samochodu a miastenia
Wiele osób obawia się, że nie będzie mogło prowadzić auta. W większości przypadków jest to możliwe — pod warunkiem zachowania ostrożności. Nie prowadź, gdy jesteś zmęczony lub masz objawy oczne. Zwróć uwagę na wzrok przed rozpoczęciem podróży: jeśli w trakcie jazdy obraz zaczyna się zamazywać lub powieki opadają, zrób przerwę. Planuj dłuższe trasy z uwzględnieniem odpoczynku.
Rozmowa z bliskimi
Rozmowa z rodziną i przyjaciółmi o tym, jak wygląda życie z miastenią, pomaga im Cię wesprzeć. Powinni wiedzieć, że potrzebujesz dodatkowego odpoczynku, a Twoja słabość bywa nieprzewidywalna i zmienna. Dzięki temu łatwiej im zrozumieć, gdy musisz odwołać plany w ostatniej chwili lub poprosić o chwilę przerwy, by dołączyć do wspólnych zajęć. Naucz się też prosić o pomoc, kiedy jej potrzebujesz — to nie słabość, lecz mądra strategia.
Najczęstsze pytania
Czy z miastenią można pracować?
Tak. Wiele osób z miastenią normalnie pracuje, nawet gdy objawów nie udaje się w pełni kontrolować. Warto dostosować obowiązki i harmonogram do swoich możliwości — elastyczne godziny, częstsze przerwy czy praca z domu bardzo pomagają. Nie masz obowiązku informowania pracodawcy o chorobie, ale taka informacja może ułatwić mu dostosowanie warunków pracy.
Czy mogę prowadzić samochód, mając miastenię?
W większości przypadków tak, pod warunkiem zachowania ostrożności. Nie prowadź, gdy jesteś zmęczony lub masz objawy oczne (podwójne widzenie, opadanie powiek). Jeśli w trakcie jazdy wzrok się zamazuje lub powieki opadają — zrób przerwę. Planuj dłuższe podróże z uwzględnieniem odpoczynku.
Czy ćwiczenia są bezpieczne przy miastenii?
Tak, a wręcz są zalecane. Umiarkowany ruch budujący masę mięśniową zwiększa siłę i zmniejsza męczliwość, zwłaszcza w obrębie mięśni obręczy barkowej i biodrowej. Należy jedynie unikać przetrenowania i nadmiernego wysiłku.
Czy muszę mówić innym o swojej chorobie?
To Twoja decyzja. Rozmowa z bliskimi o tym, jak wygląda życie z miastenią, pomaga im zrozumieć Twoje potrzeby — to, że bywasz zmęczony, że objawy są nieprzewidywalne i że czasem musisz odwołać plany. Wsparcie otoczenia bardzo ułatwia codzienne funkcjonowanie.