Miastenia Gravis, czego unikać i jak z nią żyć?
Życie z chorobą przewlekłą, taką jak Miastenia Rzekomoporaźna, oznacza życie w niepewności. Siła mięśni i zmęczenie może, zmieniać się z dnia na dzień lub wcale. Dostosowanie się do tej niepewności wymagać będzie nauczenia się nowych metod i strategii radzenia sobie z nowymi sytuacjami. Przede wszystkim należy nauczyć się prosić o pomoc, kiedy jej potrzebujesz.
Oto kilka sugestii, czego unikać w miastenii i jak inni pomyślnie radzą sobie z tą chorobą. Tak aby pomimo miastenii nadal pracować, chodzić do szkoły i cieszyć się ulubionymi zajęciami.
Po pierwsze opowiedz o swojej chorobie innym.
Rozmowa z przyjaciółmi i rodziną o tym, jak to jest żyć miastenią, pomoże im Cię wesprzeć. Muszą wiedzieć, że potrzebujesz dodatkowego odpoczynku i że twoja słabość może być nieprzewidywalna lub zmieniać się z czasem. Ta wiedza pomoże im zrozumieć, czy musisz anulować plany w ostatniej chwili lub poprosić o czas odpoczynku, aby móc dołączyć do zajęć grupowych.
Miastenia czego unikać?
Jeżeli chorujesz na miastenie, to istnieje kilka ważnych zasad, aby nie świadomie nie nasilać objawów. Oto najprostsze i najważniejsze z nich:
- Wysypiaj się odpowiednio. Brak odpowiedniego odpoczynku nocnego nasili zmęczenie. Dobrym pomysłem są codzienne drzemki.
- Niepotrzebny stres, niepokój, ból czy lęk nasilą wyczerpanie.
- Regularnie przyjmuj przepisane leki i nie podejmuj decyzji o zmianie leczenia bez przedyskutowania z lekarzem.
- Ćwiczenia w miastenii to ważny element leczenia. Ćwiczenia fizyczne które budują masę mięśniową są szczególnie ważne. Zwiększamy wtedy siłę i zmniejsza się męczliwość mięśni. W miastenii najważniejsze są mięśnie obręczy barkowej i biodrowej. Natomiast należy unikać przetrenowania, nadmiernego wysiłku aby nie doszło do zbytniego wyczerpania.
- Wysokie temperatury nasilają objawy męczliwości. Dotyczy to upalnej pogody, ciepłych kąpieli czy gorących posiłków. Zadbaj abyś się nie przegrzewał.
- Jedz tak zdrową dietę, jak to tylko możliwe, aby dać sobie więcej energii. O diecie w miastenii przeczytasz w tutaj. Unikaj również alkoholu, ponieważ może nasilać objawy miastenii.
- Przed wzięciem każdego nowego leku sprawdź czy nie nasili to objawów miastenii. Jest lista leków przeciwskazanych w Miastenii Gravis.
Powrót do pracy z Miastenią Gravis
Wiele osób z Miastenią Gravis nadal pracuje. Dotyczy to nawet osób u których objawy nie daje się do końca kontrolować. W ich przypadku, miejsce pracy i obowiązki można dostosować do ich fizycznych możliwości. Nie musisz jednak informować swojego pracodawcy o chorobie. Wiedza o tym może być pomocna, ale udostępnienie tych informacji należy do Ciebie. Z drugiej jednak strony informacja taka może pomóc pracodawcy podjąć decyzje o uelastycznieniu twojego harmonogramu, częstszych przerw lub możliwości pracy z domu.
Prowadzenie samochodu a Miastenia Rzekomoporaźna
Wiele osób martwi się, że nie będą w stanie ponownie prowadzić samochodu. Osoby chore nie powinny prowadzić pojazdu, gdy są zmęczone lub mają objawy oczne. Uważaj na zaburzeni widzenia przed rozpoczęciem podróży. Jeżeli w trakcie jazdy wzrok zaczyna się zamazywać lub powieki zaczynają Ci opadać to zrób sobie przerwę. Planuj swoją podróż z uwzględnieniem konieczności odpoczynku w czasie jazdy.
